On ne peut commencer l’examen de cette proposition de loi, visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot, et d’autres maladies évolutives graves, sans rendre un hommage ému et sincère à notre collègue parlementaire Gilbert Bouchet, Sénateur de la Drôme comme j’en suis députée, lui-même lourdement malade et à l’initiative de cette proposition de loi.
Il mène un combat avec la dignité que seuls ceux touchés par cette affreuse maladie peuvent faire preuve ; et ce combat, malgré ce qu’il endure, il a décidé de le porter pour tous les autres. Il a décidé de défendre, pour tous les autres, cette proposition de loi, permettant à ce que tous les malades puissent bénéficier d’un soutien renforcé et rapide lorsque le diagnostic est posé. Je lui renouvelle, au nom du groupe écologiste et social, au nom d’une simple collègue drômoise, au nom de nous toutes et tous, tout notre soutien dans son combat contre la maladie.
Combattre pour tous les autres.
C’est aujourd’hui à nous que cela revient, chers collègues, au travers de l’examen de ce texte. Adopté à l’unanimité au Sénat, celui-ci est porteur d’espoirs pour les malades et leur familles. La sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de la maladie de Charcot, est une maladie rare. Ou plutôt, comme le souligne l’association de recherche sur la SLA, la moins rare des maladies rares puisque 8 000 personnes sont touchées actuellement dans notre pays. Affectant les neurones moteurs avec une évolution très rapide et des traitements encore trop limités, cette terrible maladie nécessite une prise en charge médicale mobilisant de nombreux professionnels : neurologues, ergothérapeutes, pneumologues ou encore psychologues. La maladie de Charcot, c’est une conscience intacte, une raison qui regarde impuissante le corps s’affaiblir sans rien pouvoir n’y faire. Une épreuve pour les malades, enfermés dans leur corps ; une épreuve pour leurs proches, qui les accompagnent dans un quotidien bouleversé.
Une épreuve face à laquelle tant d’aidants et de malades sont bien seuls aujourd’hui : face à l’horreur, on dirait presque qu’on a préféré fermer les yeux, ou regarder ailleurs. Mais les autres de Gilbert, de Florence, de Marie, de Sofia, ne le peuvent pas, eux, regarder ailleurs, et je ne peux que regretter ici qu’il faille que l’un d’entre nous soit malade et qu’il combatte pour tous les autres pour qu’enfin nos assemblées légifèrent pour apaiser leur douleur et leur peine, et adoucir les épreuves.
Adoucir les épreuves.
Adoucir l’épreuve de la prise en charge. Le délai moyen de traitement des dossiers des malades de Charcot est actuellement de 6 mois. 6 mois, sur parfois 2 ans d’espérance de vie, avec une évolution rapide, c’est inacceptable. La procédure envisagée par l’article premier est donc un progrès notable qui permettra aux malades et à leurs familles de bénéficier d’un soutien plus adapté et plus rapide à leurs besoins. Quand une maladie telle que la SLA est diagnostiquée c’est l’ensemble d’un mode de vie qui doit être adapté, repensé, de l’aménagement d’un logement aux équipements nécessaires au quotidien.
Adoucir l’épreuve, également, de la lourdeur administrative, en dérogeant à la barrière d’âge des 60 ans pour l’accès à la prestation compensatrice du handicap. A l’heure où la majorité des diagnostics de Charcot tombent après 60 ans, celle-ci devait être modifiée. Voici qui sera fait, aujourd’hui.
Chers collègues, on adoucira un peu les épreuves, aujourd’hui. Et c’est déjà quelque chose de bien, de rare et précieux, parce que ce n’est pas toujours ce que l’on fait dans cette assemblée. Les Écologistes y joindront bien évidemment leurs voix, sans y apposer d’amendements qui alourdiraient le processus d’adoption quand l’enjeu est d’aller vite.
Bien évidemment, que tout cela ne sera pas suffisant pour adoucir toutes les épreuves. Que cette proposition de loi n’est qu’une étape, qu’elle doit nous mener à interroger les manières dont nous pouvons à notre tour soutenir les associations de patients, et notamment l’ARSLA que je tiens à saluer, dans l’accompagnement des patients et la fourniture de solutions adaptées à leur pathologie ; du prêt de matériel médical au lancement d’appel à projets de recherche. Oui, les associations ne peuvent pas tout, Oui, l’état doit jouer son rôle.
Nous devons également réinterroger le renforcement du soutien public à la recherche fondamentale et aux essais cliniques, pour comprendre la maladie, freiner son évolution ; pour voir éclore de nouveaux projets de recherche dans nos CHU et que de jeunes doctorants puissent apporter leur aide précieuse à ce combat contre la maladie. Dans les 15 prochaines années, le nombre de malades pourrait augmenter de 20% d’après l’ARSLA. On sait peu de choses sur ses déclencheurs : ce que nous savons, nous le devons à la science et à la recherche sur la prévention de ces pathologies neurologiques, que ses causes soient environnementales ou génétiques. Ce que nous ne savons pas, chers collègues, ce sera peut être parce que nous aurons amputé un milliard d’euros pour 2025 dans le budget de la recherche.
Tout cela, enfin, sera vain, si on ne sait garantir l’accès aux soins pour toutes et tous. Je pense ici aux patients isolés dans des déserts médicaux qui doivent parcourir parfois deux heures de route après des mois d’attente avant un rendez-vous chez un spécialiste, ou simplement pour une IRM.
Si ce texte représente une avancée majeure pour les patients atteints de la maladie de Charcot, nous formulons aujourd’hui le voeu que les efforts soient aussi pérennisés pour que toutes les personnes atteintes d’un handicap, sous toutes ses formes, bénéficient d’une nette amélioration du délai de traitement de leurs dossiers, de la préservation de leur dignité humaine dans les démarches administratives et d’un accès libre et facilité partout, tout le temps telle que le formule la loi du 11 février 2005, dont nous fêterons les 20 ans demain.
Là, alors, nous aurons été à la hauteur du digne combat pour tous les autres.
Je vous remercie
Marie Pochon
